СЕМЬЯ КАК ФУНДАМЕНТ БЫТИЯ
О проекте Владимирской областной организации ВОИ «30 историй любви», поддержанном Фондом президентских грантов на развитие гражданского общества, «Надежда» уже рассказывала в августовском номере. В середине сентября в редакцию пришло приглашение на Межрегиональную научно-практическую конференцию «Семья как фактор социальной мобильности людей с инвалидностью», которая явилась завершающей частью проекта. Во Владимир приехали преподаватели, научные сотрудники и активисты организаций инвалидов из Нижнего Новгорода, Вологды, Костромы, Москвы и Московской области.
Обстоятельный разговор
Мои сомнения в целесообразности подобного мероприятия развеял председатель Владимирской областной организации ВОИ, кандидат экономических наук, а с недавних пор – еще и директор Регионального ресурсного учебно-методического центра инклюзивного образования Владимирского государственного университета Михаил Осокин. «Когда мы начали отсматривать ролики о семьях людей с инвалидностью, то увидели, что, хотя истории очень разные, во многих из них есть совпадающие моменты. А все вместе они – очень серьезный материал о жизненных стратегиях, которые реализуют наши герои». «Ну что ж, ученый во всем найдет материал для исследования», – подумала я. Но чем дальше шел разговор, тем быстрее рассеивался мой скептицизм, уступая место живому интересу.
Не случайно именно во Владимире завязался обстоятельный разговор о роли семьи в жизни инвалидов. Как рассказал представитель соорганизатора конференции – Владимирского госуниверситета, директор Центра профессионального образования инвалидов, доктор технических наук Игорь Егоров, четверть века назад после закрытия спецколледжа для людей с проблемами слуха университет взял на себя ответственность за их профессиональное образование. И преуспел на этом поприще: сегодня здесь учится 140 студентов с разными формами инвалидности. А где студенты – там и любовь, там и свадьбы. Как сообщил Игорь Егоров, первые выпускники с инвалидностью успели не только стать востребованными профессионалами, но и вырастить своих детей, которые пришли учиться в alma mater родителей.
На всю страну известна и Владимирская ассоциация родителей детей-инвалидов «Свет», созданная 23 года назад супругами Кац. Все эти годы она планомерно выстраивает работу по обучению и социализации детей и молодежи с самыми тяжелыми заболеваниями. Начинали с простейших развивающих занятий для «необучаемых» детей. А сегодня у организации есть свой реабилитационный центр и учебные квартиры. Организовано сопровождаемое проживание нескольких молодых людей с ментальной инвалидностью. Квартиру для них вскладчину приобрели родители.
Кроме того, Владимирская область – одна из немногих в России, где существуют приемные семьи для инвалидов и пожилых людей. Действует региональный закон о вознаграждении, которое выплачивается опекунам недееспособных граждан. Благодаря этому более 150 инвалидов с ментальными нарушениями были взяты под опеку не родственниками.
А Осокин между тем продолжал рассказывать о проекте. На сегодня он собрал уже более 50 историй, рассказывающих о семьях людей с инвалидностью из 16 регионов России. Во время сборов, приуроченных к празднованию Дня семьи в Муроме, приехавшие пары были разделены на три фокус-группы по темам: экономика семьи, разрешение конфликтов и пути создания самой семьи. Из обсуждений стало ясно, что эти семьи более устойчивы и в экономическом, и в психологическом плане.
Доктор педагогических наук, профессор кафедры психологии личности и специального образования Гуманитарного института Владимирского университета Любовь Фортова подчеркнула, что создание семьи проявляет в человеке лучшие его качества – стремление к самосовершенствованию, чтобы поддержать чувство другого, трудолюбие, умение разрешать конфликты и, если надо, уступать. Она убеждена: семья может помочь ребенку с инвалидностью состояться в жизни, в том числе – и путем создания собственной семьи. А может, напротив, нанести ему психологическую травму, сформировать комплекс неполноценности, последствия которого тоже будут сказываться всю жизнь.
Вице-президент АРДИ «Свет» Юрий Кац, отец человека с тяжелой инвалидностью, смотрит на вещи трезво. Да, все люди, включая инвалидов с ментальными ограничениями, должны иметь возможность реализовать свое конституционное право на создание семьи. Но реально создавать ее должен только тот, кто способен обеспечить жизнеспособность новой ячейки общества, начиная с умения вести хозяйство и заканчивая финансовой независимостью. И это уточнение показалось очень важным.
Завершила программу пленарного заседания молодой кандидат социологических наук, доцент Финансового университета при Правительстве РФ Екатерина Воеводина, которая познакомила собравшихся со статистикой, отражающей положение инвалидов и их семей. Согласно ей, создать семью россиянам с инвалидностью отнюдь не просто. Хотя бы потому, что женщин-инвалидов у нас на миллион с лишним больше, чем мужчин. А еще – больше 80 процентов семей, в которых есть инвалиды, заявляют, что нуждаются в поддержке…
Еще одним условием, сильно влияющим на самоощущение молодых людей с инвалидностью, является позиция общества. И в России, и во многих странах мира инвалиды порой воспринимаются как бесполые. Поэтому, подрастая, подросток с инвалидностью часто считает, что ему нужно, прежде всего, учиться и лечиться. В отличие от здоровых сверстников, он не стремится к завязыванию романтических связей и созданию семьи.
Опираясь на исследование кандидата социологических наук И.А. Дворянчиковой, Екатерина Воеводина утверждает: чтобы способствовать личностному росту человека с инвалидностью, нужно, чтобы семья обеспечила ему два условия: стимулирование его активности в любой сфере, от спорта до политики, и предоставление ему автономности, то есть отсутствие гиперопеки.
К слову, сама Екатерина – инвалид с детства, уроженка города Муром. Там она окончила филиал Владимирского госуниверситета, а вот работу нашла в столице. И кто после этого будет говорить про «ограниченные возможности»?
После перерыва участники конференции разошлись по секциям, на которых детально обсудили психологические аспекты жизнедеятельности семьи, включающей людей с ОВЗ, роль семьи в социально-психологической адаптации людей с ОВЗ и актуальные проблемы триады «Семья, инвалидность, гендер».
От теории – к практике
На следующее утро все снова собрались вместе, чтобы посетить Центр ранней помощи молодым семьям с детьми с особенностями развития «Мишутка и его друзья». Это долгосрочный совместный проект, который реализуют АРДИ «Свет», муниципальное бюджетное учреждение «Молодежный центр» Управления по делам молодежи администрации г. Владимира и детское образовательное учреждение №71 Управления образования администрации г. Владимира.
Как рассказала председатель совета АРДИ «Свет» Любовь Кац, сюда на занятия приходят родители с детьми в возрасте от нуля до 18 лет. Дети самые разные: и те, кого, по выражению Любови Ивановны, «выдавили» из государственных детских садиков и школ, и те, кому просто нужны дополнительные занятия с логопедом или психологом. Здесь к каждому готовы подбирать свой «ключик». Например, специально для одного мальчика с аутизмом Ю.М. Кац смастерил из брезента и соломы подобие боксерской груши, чтобы тому было куда выплескивать свою агрессию. Через три года «грушу» торжественно сожгли – мальчик научился держать себя в руках…
Слушая эту и множество других историй, рассказанных сотрудниками Центра, я думала: а могли ли они случиться в обычном детском садике или школе? Даже если их сотрудники поддерживают идею инклюзии и убедили в ее правильности большинство родителей? Ответ, думаю, очевиден. Именно поэтому государство должно всемерно поддерживать те НКО, которые умеют решать такие суперсложные задачи. Хотя бы выделять помещения, соответствующие нормам доступности. А то у «Мишутки и его друзей» нет даже пандуса – под крыльцом бывшей заводской бухгалтерии проходят коммуникации, и изменить его конфигурацию невозможно... 
Во время посещения центра мы не видели ни детей, ни их родителей. На время работы конференции занятия отменили, т.к. иначе мы просто не поместились бы в маленьких комнатках. Однако теплые родительские руки здесь ощутимы всюду, начиная с красивых занавесок и кончая редким даже для Москвы иппотренажером, который подарил Центру отец ребенка с ДЦП. У сына был вывих бедра, многие врачи рекомендовали операцию. Однако регулярные занятия на тренажере, который имитирует любую лошадиную поступь, от шага до галопа, поставили ногу на место. «Пусть еще кому-нибудь поможет!» – решил счастливый отец. И это – не единичный случай. В коридоре у входа висит целая таблица, в которой отмечается, чем каждая семья помогла Центру.
Впрочем, в этот день речь шла не только о детях. Во время общего разговора Любовь Кац рассказала о случае, который побудил их организацию развивать программы сопровождаемого проживания. Родители юноши с синдромом Дауна ушли на день рождения к друзьям. Перед этим мама приготовила еду на пару дней вперед и убрала ее в холодильник. По дороге к друзьям пару насмерть сбила машина… Когда через 10 дней, узнав о случившемся, члены АРДИ «Свет» вместе с полицией вскрыли квартиру, юноша ел сухие макароны, хотя холодильник был полон еды. Особенно поразило активистов, что до этого случая мальчик казался им вполне социализированным. Он несколько лет посещал занятия и кружки, которые действуют при АРДИ «Свет», даже участвовал в спектаклях…
Сегодня в центре «Мишутка и его друзья» два раза в неделю проводятся занятия с детьми школьного возраста, которые обучаются на дому, по выработке навыков самообслуживания и ведения домашнего хозяйства. Для этого в самой большой комнате Центра оборудована кухня, есть стиральная машина. Ребята старше 18 лет могут участвовать в программах по проживанию в учебных квартирах. Молодые люди живут там 1–2 дня, неделю или месяц. Активисты уверены: даже если они никогда не смогут жить самостоятельно, с такой подготовкой у ребят намного больше шансов попасть в приемную семью.
А если у кого-то вертится на языке вопрос: «Почему всему этому детей не учат мама с папой?» – вспомните историю с боксерской грушей…
Не только семья
В эти дни во Владимире проходил V Всероссийский театральный форум «У Золотых ворот», на который привезли свои постановки театры нескольких стран. Организаторы конференции сделали участникам отличный подарок – поход во Владимирский кукольный театр на моноспектакль шведского театра КЕФ «Соло из оркестровой ямы». Артист Элиас Файнгерш оказался выходцем из России, так что трудностей перевода не возникло. Безумно смешно он рассказал свою историю – про то, как молодого одаренного музыканта, выпускника Московской консерватории, поучившегося после нее еще в нескольких консерваториях мира, пригласили играть в оркестре Метрополитен-опера в Нью-Йорке. Восторгу не было конца, устраивало всё, особенно – внушительные гонорары. Но увидев, как его коллеги в перерывах между своими партиями разгадывают кроссворды и слушают трансляции футбольных матчей, он понял: «Это место хорошее, но не моё». И когда перспектива войти в штат оркестра была уже вполне реальной – нашел в себе силы сделать шаг в никуда. Шагнул, чтобы четверть века спустя мы увидели во Владимире актера-виртуоза, автора спектакля, который очень ненавязчиво заставляет зрителей задуматься о том, стоит ли идти проторенной дорогой...
Для меня этот спектакль стал смысловым контрапунктом конференции. Большинство выступлений на ней сводилось к тому, как хорошо инвалиду иметь семью и как плохо, что общество настороженно относится к подобной перспективе. Приехавшие на конференцию семьи всячески подтверждали эту точку зрения. Было очень трогательно наблюдать, как заботятся друг о друге участники проекта Сергей и Марина Вицины. Когда 6 лет назад они познакомились, житель Челябинска Сергей, страдающий болезнью Паркинсона, был еще крепок и даже отвез Марину в Санкт-Петербург. А через три года, увидев, что любимому стало хуже, она сама настояла на свадьбе и его переезде к ней во Владимир…
А молодая пара бизнес-тренеров из Нижнего Новгорода Роман и Наталья Кедр одним своим видом заражали окружающих энергией и оптимизмом. Они вместе 3 года, познакомились на работе. Открытый, общительный Роман не видит, но это не мешает ни его успеху в профессии, ни простому человеческому счастью.
Между тем, спектакль напомнил об уникальности каждого из нас, о том, что для решения одних и тех же проблем каждому нужен свой инструмент. Семья – замечательный социальный институт, который действительно дает смысл жизни, помогает преодолевать трудности, спасает от одиночества. Но – при одном условии: если людям, ее создавшим, действительно хорошо вместе...
Екатерина ЗОТОВА
Фото Ивана ЗЕЛИКОВА
г. Владимир
